* Existe negativa de las instituciones de salud para acceder al tratamiento médico
Oscar Cervantes|COLIMANOTICIAS
Colima, Col.- De acuerdo con la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL) consideradas como “raras”, en Colima se tienen identificados 25 niños que las padecen, de los cuales únicamente siete reciben tratamiento médico.
En rueda de prensa, el representante de la organización MPS Jajax Jesús Narro expuso que existe negativa por parte de las instituciones de salud para otorgar un tratamiento que ataque estas enfermedades hereditarias en menores de edad, ya que les representan un alto costo económico.
Algunas de las enfermedades refieren a Mucopolisacaridosis, Síndrome de Hurler, Síndrome de Scheie, Síndrome de Hunter, Síndrome de Sanfilippo, Síndrome de Morquio, Síndrome de Marateaux, Síndrome de Sly.
No obstante, comentó que las enfermedades lisosomales sistémicas progresivas tienen una evaluación variable aún dentro de la misma, por ello es posible que cualquier órgano se pueda afectar por la disfunción de las enzimas provocando afectaciones neurológicas, renales y cardiacas.
El doctor reveló que los infantes que no reciben tratamiento en ocasiones tienen como máximo diez años de vida, situación que calificó como preocupante y discriminatoria porque las autoridades de salud hacen caso omiso para evadir el costo que les representa.
En ese sentido, hizo saber que los niños que las padecen necesitan ser diagnosticados de forma oportuna para evitar afectaciones orgánicas y celulares, así como brindar una atención médica con un diagnóstico certero para lograr que tengan una mejor calidad de vida.
Por su parte, la representante de Amel en Colima Bertha Torres quien narró cómo ha llevado el proceso en el tratamiento de su hijo, dio a conocer que se llevarán a cabo talleres de concientización y también campañas de recaudación de fondos para apoyar a los niños que padecen este tipo de problemas en la entidad.
Hizo un llamado a las autoridades de salud para que no discriminen a las personas que buscan adquirir un tratamiento para algún familiar, toda vez que el precio por semana oscila entre los 60 mil pesos y es imposible que una persona de escasos recursos pueda pagarlo.
Sostuvo que el acceso al tratamiento no es sencillo, muestra de ello es que en el Seguro Popular los niños diagnosticados después de los 10 años de edad ya no son candidatos a tratamiento, tal como sucede con el caso del síndrome de Fabry donde la mayoría de los pacientes son adultos y no es posible que reciban el tratamiento.
Además, sólo 17 hospitales en el país están certificados para llevar un tratamiento de esta índole.
La madre de familia comentó que en general existe desconocimiento de este tipo de enfermedades por parte de las instituciones de salud porque el tiempo de diagnóstico es muy largo.
Finalmente, dijo que de cada diez mil personas se presentan cinco casos.